СУСПІЛЬСТВО
Кіровоградщина: брати зі складною спадковою недугою потребують допомоги небайдужих
- Останнє оновлення: 10 червня 2020
Брати Михайло та Микола мають спільний діагноз на двох: тяжке спадкове захворювання – м’язова дистрофія Дюшена.
Щомісяця лише на ліки, пульсоксиметр та вітаміни їм необхідно по 12 тисяч гривень, інформують в Міжнародному благодійному фонді "Дивожиття".
На початку березня братам передали небулайзер, ліки і вітаміни. Однак запаси вже вичерпалися.
Мама Надія хлопчиків важко розповідає історію про синів… Сльози стримати неможливо, слухаючи її:
«Це рідкісна мутація. Під час вагітності скринінги не діагностували цей діагноз. Ближче до чотирьох років Микола почав слабшати. На рівному місці падав, скаржився на біль у ногах. Я звернулася до невролога. Виявилося, що це спазми м’язів голіностопу. Та встановити діагноз нам одразу не могли. На сьогоднішній день в Україні такий аналіз не роблять. Його відправляють до Німеччини. Тривалий час ми не могли здати цей аналіз… Єдиним, що вказувало на м’язову дистрофію Дюшена – це зміна його поведінки. Нині Микола навчається у Новомиколаївській гімназії за індивідуальним планом…
Після народження другого сина, лікарі мене запитували: навіщо народжувала. Я людина релігійна, тому у мене навіть не стояло питання, народжувати чи ні… Я не знала, що діагноз повториться… На цей момент є певна підтримуюча терапія, яка, надіюся, подовжить життя синочку… Є гормональна терапія. Кожного дня Михайло приймає дозу гормонів. Якщо раніше він по сходах підіймався звичайно, то зараз переставним кроком, тримаючись за перило…», – розповіла Надія, мати хлопців.
І додала, що обоє синів мають приймати ліки пожиттєво, щоб їхній стан не погіршився…
Надія просить про надію для її хлопчиків.
РЕКВІЗИТИ БО МБФ «Дивожиття»:
ПАТ КБ «ПриватБанк»
Рахунок: UA173235830000026003052916748
МФО: 323583
Код за ЄДРПОУ: 42467845
Призначення платежу: «Благодійна допомога для Миколи та Михайла»
ЄДИНА Картка ПриватБанку: 5169 3305 1883 9581
